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Marcados pelo sol

Conheça a realidade de quem convive com uma doença rara e sem cura

Caminhos da Reportagem

No AR em 14/09/2017 - 22:00

O Caminhos da Reportagem foi até Araras, um distrito do município de Faina, no interior de Goiás, para conhecer histórias de dor e superação de pessoas que convivem com Xeroderma Pigmentoso, uma doença rara e sem cura. 

O pesquisador Carlos Frederico Menck, da Universidade de São Paulo, explica que o Xeroderma Pigmentoso é uma doença genética e os indivíduos têm defeitos herdados que não conseguem corrigir lesões no DNA provocadas pelo sol. Com isso, eles têm alta frequência de lesões de pele, sobretudo nas regiões mais expostas à luz solar, como a face e os braços. Uma frequência duas mil vezes aumentada de câncer de pele.

"O tratamento, o que se propõe, na verdade, é a prevenção, é evitar a luz solar", afirma Menck.

Em Araras, há a maior incidência de Xeroderma Pigmentoso do mundo. O distrito tem cerca de 800 habitantes, dos quais 23 possuem essa doença. Isso dá, em média, um doente para cada 40 habitantes. A média mundial é de um doente para cada 200 mil habitantes. Com o isolamento geográfico de Araras, há muitos casamentos consanguíneos e nesses casamentos entre primos o risco de nascer alguém com a doença é maior.

Distrito Recanto das Araras, no interior de Goiás
Caminhos: marcados pelo sol, por Divulgação

A repórter Manuela Castro visitou a pequena comunidade e entrevistou pacientes e familiares, como o jovem Alisson Freire, de 14 anos, que enfrentou a primeira cirurgia para retirada de tumores aos 7 anos. Hoje, vive uma rotina diferente da dos seus colegas. Gosta de andar a cavalo e de jogar sinuca, mas a diversão é à noite, depois que o sol se põe. A mãe de Alisson, Gleice Machado, conta que o diagnóstico do filho foi um choque muito grande. "Mexeu com toda a estrutura da minha família. O pai ficou depressivo, muito assustado. O início foi, assim, em estado de choque, eu tive que respirar fundo e buscar muita coragem mesmo para enfrentar essa situação toda." Gleice buscou coragem e fundou a AbraXP (Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso). E hoje ajuda outras pessoas com a doença. 

Dermatologista Larissa Pimentel analisa a pele de paciente com xeroderma pigmentoso
Caminhos: marcados pelo sol, por Divulgação

Nossa equipe de reportagem acompanhou a rotina de tratamento dos pacientes e esteve em Goiânia, onde eles são atendidos no Hospital Geral de Goiânia Alberto Rassi, pelo SUS.  A conquista de um atendimento prioritário para os pacientes com Xeroderma Pigmentoso veio por meio de uma ação do Ministério Público de Goiás. A luta por direitos ainda é longa. Pacientes e familiares reividicam uma Unidade Básica de Saúde (UBS) em Araras, melhores condições na rodovia que dá acesso ao distrito, uma escola adaptada para que os alunos com a doença não recebam exposição solar, uma quadra de esportes fechada para que os pacientes possam usá-la. É preciso ainda enfrentar o preconceito, a falta de recursos e o abandono do poder público. 

Julimar Flores tem xeroderma pigmentoso e perdeu o nariz em uma das cirurgias para retirada de tumores
Julimar perdeu o nariz em uma das cirurgias para retirada de tumores

Julimar Flores relata que já sofreu muito preconceito na escola e no mercado de trabalho. Ele perdeu o nariz em uma cirurgia para retirada de tumores, quando ainda era criança. Hoje, ele conseguiu um emprego para trabalhar com som automotivo e também trabalha como DJ. Julimar gosta de música desde pequeno e costuma dizer que o trabalho como DJ é compatível com a doença que enfrenta, pois é realizado durante a noite, longe do sol que marca a pele dos pacientes.

"Eu quero mostrar para a sociedade que não é por que eu tenho essa doença que eu tenho que me excluir, eu tenho que me esconder. Não, eu tenho que viver mais". 

 

Ficha técnica


Reportagem: Manuela Castro

Imagens: André Rodrigo Pacheco

Auxílio técnico: Hugo Madureira

Produção: Pollyane Marques e Tiago Bittencourt

Edição de texto: Flávia Lima

Edição de imagem e finalização: André Eustáquio

Arte: Julia Costa

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