Cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença rara. De difícil diagnóstico, a maioria é de origem genética. E os cuidados desses pacientes, de oito em cada dez casos, recaem sobre as mães, que acompanham os filhos 24 horas por dia. Um trabalho que ainda é pouco reconhecido. É o que mostra uma pesquisa encomendada pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
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