Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia. A data é importante para aumentar a conscientização da doença que, no Brasil, atinge mais de 14,5 mil pessoas. Além do diagnóstico precoce, é bom lembrar que o tratamento é gratuito no Sistema Único de Saúde. O Joaquim tem hemofilia grave. Ele correu risco de vida e quase teve o braço amputado até ter o diagnóstico fechado aos nove meses.
A hemofilia é uma doença genética caracterizada pela ausência ou deficiência de uma das proteínas responsáveis pela coagulação, o que gera problemas para estancar sangramentos.
Os pacientes com hemofilia, na maioria das vezes, têm histórico de parentes com a doença. Mas em cerca de 30% dos casos não há antecedentes na família. Sangramentos excessivos depois de procedimentos cirúrgicos, inchaços e hematomas aparentemente sem causa estão entre os sinais de uma possível hemofilia.
A Amanda, mãe do Joaquim, foi a primeira da família dela a ter hemofilia, mas como o seu quadro é leve, só descobriu a doença depois que o filho foi diagnosticado.
O tratamento é oferecido de graça pelo Sistema Único de Saúde em 105 unidades especializadas instaladas em hemocentros e hospitais públicos de todo o país. Em 2024, o país investiu R$ 1,7 bilhão para a compra de medicamentos anticoagulantes.
O Joaquim hoje recebe um tratamento de ponta que previne os sangramentos e agora está com a doença controlada.
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