Cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença considerada rara. De difícil diagnóstico, a maioria é de origem genética.
Os cuidados com esses pacientes, oito a cada dez casos, recaem às mães, que acompanham os filhos 24 horas por dia. Um trabalho que ainda é pouco reconhecido.
É o que mostra uma pesquisa encomendada pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
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