O programa de domingo (29), às 19 h, vai tratar de doenças raras. Apesar do nome, essas enfermidades já somam mais de sete mil tipos catalogados e, segundo estimativas, atingem 6% a 8% da população mundial. Embora seja um número expressivo, famílias e portadores de doenças raras enfrentam um caminho penoso para se chegar a um diagnóstico definitivo.
Entre as dificuldades, o fato de a maioria dos geneticistas estar concentrada na região Sudeste, bem como a demora - que pode ser de até um ano - para se conseguir uma consulta no sistema público. Além do desconhecimento dos médicos, ainda faltam geneticistas no SUS.
Segundo informações, 80% das vítimas de síndromes raras têm origem genética. Mas, podem derivar também de causas infecciosas e alérgicas. Na avaliação da Sociedade Brasileira de Genética Medica, anemia falciforme, distrofia muscular e autismo são os tipos de doenças raras que mais afetam os brasileiros.
Para oferecer um debate de qualidade, o Papo de Mãe vai entrevistar especialistas como a ortopedista Daniela Lins, a médica Cecília Micheletti, que é delegada brasileira da Fundação Geiser ( Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América); e Cristiane Cordeiro, presidente do Instituto Canguru - uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip) - fundado em 2002 por familiares e amigos de pacientes.
O programa traz também depoimentos de mães que têm filhos portadores de doenças raras. Reportagem de Rosangela Santos enriquece o debate mostrando as dificuldades de pais em conseguir tratamentos e o uso da internet para troca de informações sobre as doenças. Papo de Mãe dá ainda a dica do portal www.orpha.net que oferece informação e já existe em 40 países.
O programa é apresentado pelas jornalistas Mariana Kotscho e Roberta Manreza.
Horário: 19h
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