São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. São 13 milhões de brasileiros convivem com essas enfermidades.
Apesar disso, nos últimos 20 anos o Congresso Nacional aprovou apenas 8 projetos de lei para atender as necessidades desses pacientes.
É o que revela a pesquisa Radar dos Raros, realizada pela empresa Vértex Farmacêutica, em parceria com a Sidusfarma e Frente Parlamentar de Doenças Raras.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que atua para implementar a lei que prevê a ampliação do teste do pezinho, e que o processo é feito em etapas. A primeira fase foi concluída em maio, com a ampliação da quantidade de doenças detectáveis pelo exame. De acordo com a pasta, a rede de saúde está sendo estruturada para a detecção das doenças da segunda etapa, o que envolve incorporação de procedimentos, medicamentos e criação de protocolos clínicos.
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Para saber mais sobre o tema, você pode ouvir o podcast Histórias Raras.
As duas temporadas foram uma produção da equipe de jornalismo da Radioagência Nacional.
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