A última semana foi marcada pela mobilização do Dia Mundial das Doenças Raras. Elas são um conjunto de condições progressivas e degenerativas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil em todo o mundo. No Brasil são mais de 13 mil pessoas.
Há 25 anos, a nutricionista Ana Paula atendia o primeiro paciente com uma doença rara: a epidermólise bolhosa. Trata-se de uma enfermidade genética e hereditária que provoca a formação de bolhas na pele. Até então, ela ainda não tinha ouvido falar da doença. Hoje, o hospital em que trabalha é uma referência em Brasília.
O apoio das associações de pacientes é fundamental para quem descobre uma doença rara. Sandra, que por 20 anos cuidou do marido com uma doença rara, é presidente do Instituto Alta Complexidade. Ela explica que as associações ajudam a orientar pacientes e familiares sobre como buscar tratamento.
Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil, são cerca de 13 milhões de pacientes com alguma das sete mil doenças raras catalogadas. Mais de 70% têm origem genética.
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