Um espaço em Porto Alegre tem ajudado pacientes e famílias na busca por diagnóstico e tratamento de doenças raras. A Casa dos Raros reúne especialistas de diferentes áreas e oferece atendimento integrado, além de desenvolver pesquisas para novas terapias. A reportagem é da TVE do Rio Grande do Sul, emissora da Rede Nacional de Comunicação Pública.
Hoje, foi dia de avaliação odontológica. Mais uma etapa na jornada do Arthur, esse menino de olhos brilhantes e cheio de interesse no que acontece ao redor. Esta é a Casa dos Raros, que agora também é do Arthur em busca do diagnóstico. A Priscila conta que a família logo notou os sinais. Do pediatra para o neurologista e aí começou a jornada.
Um paciente com doença rara leva cerca de seis a sete anos para chegar ao diagnóstico, e passa por mais de dez profissionais da saúde. Embora raras, essas doenças são muitas e podem associar diversos sintomas.
Foi assim que nasceu a Casa dos Raros, há três anos. Um local que tem como primeira missão o diagnóstico e o plano de manejo para cada caso. O paciente chega pelo SUS, encaminhado por convênio com a Secretaria de Saúde do Estado, ou através de registro de interesse solicitado pelo médico.
Além do atendimento e da capacitação, os especialistas aqui também se dedicam à pesquisa. Eles coordenam, por exemplo, uma terapia gênica para atrofia muscular espinhal, a AME, que está sendo desenvolvida e testada junto com a Fiocruz, o Hospital de Clínicas e a Universidade de Campinas, por meio do Ministério da Saúde.
Clique aqui para saber como sintonizar a programação da TV Brasil.
