Desde 2018, cerca de 90 países dedicam o dia 29 de fevereiro à reflexão sobre as doenças raras. Nos anos bissextos, como o caso de 2023, o Dia Mundial das Doenças Raras é antecipado para o dia 28.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato desse tipo de doença ainda não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de oito mil tipos diferentes em todo o mundo.
No Brasil, para marcar a data, a promessa do governo federal é ampliar o acesso às novas terapias e aos medicamentos adequados.
Para saber mais
A Radioagência Nacional, veículo da Empresa Brasil de Comunicação (EBC) preparou o podcast Histórias Raras para contar um pouco sobre a descoberta, o convívio e a luda por visibilidade das pessoas com doenças raras.
Para ouvir basta acessar o site da Radioagência ou o canal da Rádio Nacional no Youtube.
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