Esta semana, o Programa Especial mostra projetos que estimulam a interação: um grupo de mães em Recife e o Instituto Baresi, em São Paulo. A atração também apresenta duas crianças: a Maria Clara, que tem a síndrome de Rett, e o Lucca, que tem um tipo muito raro de Osteogênese Imperfeita.
A equipe do programa foi até Recife conversar com um grupo de mães que trocam experiências e dicas sobre seus filhos com síndromes raras. A Aliança das Mães e Famílias Raras (AMAR) atua em todo o Nordeste e tem sede em Pernambuco. Uma das fundadoras do grupo, Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique, que tem a síndrome de Cri-Du-Chat, fala sobre a criação da entidade.
“Nós nos baseamos em outros grupos de ajuda na internet e imaginamos que íamos ficar como os outros grupos, só na internet, trocando alguma informação. Mas a necessidade foi muito grande de termos um contato físico com as mães, de poder abraçar essas mães, de poder estar junto com elas. Então a gente resolveu fazer nossas ações como piqueniques, almoços”.
A síndrome de Rett é um distúrbio no sistema nervoso, que leva à regressão no desenvolvimento, especialmente nas áreas de linguagem expressiva e uso das mãos. A menina Maria Clara, de seis anos, tem a síndrome. A equipe do Programa Especial conversa com a mãe dela, Aline.
“A gente começou a buscar os pontos-chaves, a fonoaudiologia, a fisioterapia e a terapia ocupacional, foi aquilo que a gente priorizou. A musicoterapia na síndrome de Rett é uma coisa também que é bastante chave, elas respondem muito a questão da música e a terapia com a música é importante tanto para desenvolvê-las para as atividades da vida diária, como também para as questões emocionais”.
O Instituto Baresi é um fórum nacional, sediado em São Paulo, para associações de pessoas com síndromes raras. Adriana Dias, diretora de pesquisa da instituição, tem Osteogênese Imperfeita e má-formação congênita nos pés.
“A Organização Mundial de Saúde define que a síndrome rara afeta 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes e uma síndrome considerada raríssima afeta 6,5 indivíduos a cada 100 mil habitantes, ou seja, essa proporção é ainda menor. No Brasil, a gente tem praticamente todas as síndromes raras e raríssimas e a política nacional de atenção integral permite o diagnóstico e tratamento de todas elas”, explica Adriana.
Apresentação: Juliana Oliveira
Direção: Angela Reiniger
Reportagem: Fernanda Honorato e Zé Luis Pacheco
Produção: Ricardo Petracca
Clique aqui para saber como sintonizar a programação da TV Brasil.
